Família de bebê com doença rara cria campanha para comprar medicamento que...

Família de bebê com doença rara cria campanha para comprar medicamento que custa mais de R$ 2 milhões

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Os moradores da cidade de Lagoa Grande, no Sertão de Pernambuco, se uniram para ajudar no tratamento de uma menina de apenas cinco meses de vida.

A pequena Melinda Gomes de Sá foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, uma doença rara e muito grave, que atinge um em cada dez mil bebês. As seis doses do medicamento utilizado para ajudar no tratamento custam mais de R$ 2,2 milhões, um valor que a família de Melinda não tem como pagar.

“É um remédio importado, o mais caro do mundo, inclusive. Só temos um fornecedor no Brasil e isso faz com que ele seja caro”, afirma José Almir de Leite, primo da menina.

Melinda está internada no Recife (Foto: Arquivo da família)

Melinda está internada no Recife (Foto: Arquivo da família)

Melinda está internada na UTI pediátrica do Hospital Osvaldo Cruz, em Recife, acompanhada pelos pais. O tratamento da AME Infantil precisa ser feito até os sete meses de vida. Depois disso o bebê pode desenvolver sequelas.

“Melinda está estável, porém ela necessita ficar na UTI, pois ela respira com a ajuda de um respirador. Para ela ir pra casa, necessita de um home care”, explica a mãe da criança, Ângela Larissa Leite.

A família da criança recorreu ao SUS e a Secretaria de Saúde de Pernambuco, para tentar o custeio do medicamento, mas não teve sucesso. “A Secretaria negou nosso pedido, contestando que o medicamento não existia na lista do SUS e era de alto custo.

Esse órgão que faz a inclusão no medicamento na lista do SUS é o Conitec, que também deu a justificativa. A partir daí, a gente, com ajuda de uma Ong do Recife, entrou com um advogado no Ministério Público”, afirma Gabriella Leite, prima de Melinda.

Em nota, a Secretaria de Saúde de Pernambuco disse que ainda não recebeu nenhuma medida judicial que garanta o fornecimento do medicamento para Melinda. A nota também informou que o medicamento não faz parte da lista do SUS. Por isso, o estado não pode comprar. O Ministério da Saúde solicitou o número do processo judicial para se posicionar sobre o caso.

Sem conseguir comprar a medicação, os familiares de Melinda criaram a campanha “A sua ajuda pode salvar a minha vida”. Segundo a tia-avó da menina, Lucrécia Leite, qualquer ajuda é muito bem-vinda. “Qualquer troco que vocês derem a Melinda é bom para a saúde dela e para a vida dela”.

Clientes, comerciantes e empresários da cidade abraçaram a causa. As lojas estão recebendo cartazes, cofrinhos e caixinhas solidárias. (G1)

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